Waarom Annette Stekelenburg Minister van Leven is
Zondagskind tot….. 2009
Ik woon met mijn man en drie kinderen in Meppel. Tot 2009 was ik een zondagskind. Ik had altijd fantastisch werk, een prachtig gezin, een goed huwelijk, een mooi huis, fijne vrienden, gezwinde ouders. Kortom het leven lachte me aan alle kant toe.
In 2009 kregen wij na lang dokteren te horen dat mijn middelste zoon myotone dystrofie heeft. Een erfelijke progressieve spierziekte. Even daarna bleek ook mijn jongste dochter deze ziekte te hebben. Mijn man heeft deze ziekte doorgegeven. Elke volgende generatie is zieker. Mijn man werd ziek rond zijn 50 ste. Mijn zoon kreeg al last op zijn negende en mijn dochter ook rond die tijd.
Inmiddels is mijn wereld dus behoorlijk veranderd en kijk ik ook met andere ogen naar de samenleving. Ik kijk onder andere door de ogen van mijn kinderen. Wat ik dan zie zijn allemaal levensterreinen die voor hen, maar ook voor mij en voor iedereen belangrijk zijn. Alleen in het geval van mijn kinderen is het zo dat ze een beetje geholpen moeten worden op die diverse levensterreinen.
Eén gezin, één plan!
Ik heb in de tijd van de decentralisatie van zorg te maken gekregen met vijf nieuwe wetten in mijn huis. Zowel wetten vanuit de gemeente als het zorgkantoor en dat allemaal in één gezin. Dat was niet werkbaar. Ik heb mijn verhaal verteld en gevraagd of mensen met mij mee wilde denken hoe het anders kon. En dat is gelukt. Inmiddels hebben we een gezinsbudget. Een PGB voor het hele gezin. Ideaal voor ons. Minder bureaucratie en volgens de bedoeling, immers de leus was: één gezin, één plan!
Toen dit klaar was , dachten mensen om ons heen dat ik wel klaar was. Het was duidelijk dat veel mensen niet doorhadden dat enkel de zorg regelen nog maar een klein gedeelte was van de vragen en uitdagingen waar wij als gezin mee te maken hebben. Zo is er naast zorg ook onderwijs, wonen, werk.
Minister van Leven
Veel van wat ik zie en meemaak heeft ertoe geleid Minister van Leven te willen worden.
Een minister die oog heeft voor wat er in samenhang aangeboden kan worden. Die snapt dat als je een jongere met autisme hebt, die wel een normaal IQ heeft, en dus ook met wat begeleiding best een minimum loon kan verdienen, beter niet een stempel ‘ongeschikt’ kan laten halen bij het UWV. Die snapt dat dat niet ondersteunend en empowerment werkt. Nee, die minister zou zeggen; "Als je al begeleiding krijgt vanwege je autisme en de professionele begeleider zegt dat je niet alleen werk kunt krijgen, dan gaan we de begeleiding vragen om je te ondersteunen naar werk."
Een minister die snapt dat een kind wat door ziekte een arbeidscapaciteit heeft van 50% ook niet een opleiding kan doen voor 100% Dat is een rolstoeler vragen om door een hoepel te springen.
Maar ook een minister die plannen wil maken om zo gewoon mogelijk wonen met zorg mogelijk te maken, ook voor hen die niet bij een aanwijsbare doelgroep horen.
Deze minister wil dat iedereen mee kan doen. Meedoen door te werken. Dagbesteding wordt afgeschaft. Werk is wat telt. In een samenleving waar we onze mond vol hebben over participatie en talent ontwikkeling, naast termen als presteren naar vermogen, kan het niet zo zijn dat talentvolle mensen niet naar vermogen mogen werken. Weg met die Wajong uitkering. Werken voor je geld, net als ieder ander. Dan tel je mee! Dan doe je mee.
Het ultieme doel van mij als moeder is dat mijn kinderen gelukkig mogen zijn. Met alles wat ze op hun bordje hebben gekregen. In die de wereld die ik graag wil voor mijn kinderen mogen ze meedoen en alles wat daar beperkend op werkt wordt aangepakt. Ik kan ze hun gezondheid niet geven, maar het minste waar ik wel kan doen is alles doen om te komen tot een samenleving waar ze een volwaardige plek krijgen waar ze van waarde kunnen zijn en gewaardeerd worden.
Ik woon met mijn man en drie kinderen in Meppel. Tot 2009 was ik een zondagskind. Ik had altijd fantastisch werk, een prachtig gezin, een goed huwelijk, een mooi huis, fijne vrienden, gezwinde ouders. Kortom het leven lachte me aan alle kant toe.
In 2009 kregen wij na lang dokteren te horen dat mijn middelste zoon myotone dystrofie heeft. Een erfelijke progressieve spierziekte. Even daarna bleek ook mijn jongste dochter deze ziekte te hebben. Mijn man heeft deze ziekte doorgegeven. Elke volgende generatie is zieker. Mijn man werd ziek rond zijn 50 ste. Mijn zoon kreeg al last op zijn negende en mijn dochter ook rond die tijd.
Inmiddels is mijn wereld dus behoorlijk veranderd en kijk ik ook met andere ogen naar de samenleving. Ik kijk onder andere door de ogen van mijn kinderen. Wat ik dan zie zijn allemaal levensterreinen die voor hen, maar ook voor mij en voor iedereen belangrijk zijn. Alleen in het geval van mijn kinderen is het zo dat ze een beetje geholpen moeten worden op die diverse levensterreinen.
Eén gezin, één plan!
Ik heb in de tijd van de decentralisatie van zorg te maken gekregen met vijf nieuwe wetten in mijn huis. Zowel wetten vanuit de gemeente als het zorgkantoor en dat allemaal in één gezin. Dat was niet werkbaar. Ik heb mijn verhaal verteld en gevraagd of mensen met mij mee wilde denken hoe het anders kon. En dat is gelukt. Inmiddels hebben we een gezinsbudget. Een PGB voor het hele gezin. Ideaal voor ons. Minder bureaucratie en volgens de bedoeling, immers de leus was: één gezin, één plan!
Toen dit klaar was , dachten mensen om ons heen dat ik wel klaar was. Het was duidelijk dat veel mensen niet doorhadden dat enkel de zorg regelen nog maar een klein gedeelte was van de vragen en uitdagingen waar wij als gezin mee te maken hebben. Zo is er naast zorg ook onderwijs, wonen, werk.
Minister van Leven
Veel van wat ik zie en meemaak heeft ertoe geleid Minister van Leven te willen worden.
Een minister die oog heeft voor wat er in samenhang aangeboden kan worden. Die snapt dat als je een jongere met autisme hebt, die wel een normaal IQ heeft, en dus ook met wat begeleiding best een minimum loon kan verdienen, beter niet een stempel ‘ongeschikt’ kan laten halen bij het UWV. Die snapt dat dat niet ondersteunend en empowerment werkt. Nee, die minister zou zeggen; "Als je al begeleiding krijgt vanwege je autisme en de professionele begeleider zegt dat je niet alleen werk kunt krijgen, dan gaan we de begeleiding vragen om je te ondersteunen naar werk."
Een minister die snapt dat een kind wat door ziekte een arbeidscapaciteit heeft van 50% ook niet een opleiding kan doen voor 100% Dat is een rolstoeler vragen om door een hoepel te springen.
Maar ook een minister die plannen wil maken om zo gewoon mogelijk wonen met zorg mogelijk te maken, ook voor hen die niet bij een aanwijsbare doelgroep horen.
Deze minister wil dat iedereen mee kan doen. Meedoen door te werken. Dagbesteding wordt afgeschaft. Werk is wat telt. In een samenleving waar we onze mond vol hebben over participatie en talent ontwikkeling, naast termen als presteren naar vermogen, kan het niet zo zijn dat talentvolle mensen niet naar vermogen mogen werken. Weg met die Wajong uitkering. Werken voor je geld, net als ieder ander. Dan tel je mee! Dan doe je mee.
Het ultieme doel van mij als moeder is dat mijn kinderen gelukkig mogen zijn. Met alles wat ze op hun bordje hebben gekregen. In die de wereld die ik graag wil voor mijn kinderen mogen ze meedoen en alles wat daar beperkend op werkt wordt aangepakt. Ik kan ze hun gezondheid niet geven, maar het minste waar ik wel kan doen is alles doen om te komen tot een samenleving waar ze een volwaardige plek krijgen waar ze van waarde kunnen zijn en gewaardeerd worden.
