Door: Jan Bransen
Als je een zwaar leven hebt en je draagkracht afneemt, of gewoon soms even op is, of eigenlijk al lang kleiner is dan de last die je te dragen hebt, dan wil je soms gewoon even op verhaal komen. Dan wil je dat er iemand luistert. Gewoon iemand bij wie je terecht kunt met al je sores.

Dat moet liever niet iemand zijn die naar jouw hulpvraag probeert te luisteren. Want een hulpvraag heb je niet. Je hebt een zwaar leven.
Je hebt een steunvraag, wellicht, eerder dan een hulpvraag. Want een hulpvraag is klein en afgebakend. Een hulpvraag is een bureaucratisch construct.

Maar als je zorgen groot zijn en het leven onoverzichtelijk complex, als het leven eigenlijk meer van
​je vraagt dan je dragen kunt, dan wil je ook wel eens onbekommerd voor je uit kunnen praten. En dan wil je dat iemand luistert – luistert naar de complexiteit van jouw leven en de omvang van je zorgen.

Als zo iemand naar je luistert om jouw hulpvraag te achterhalen, dan is de kans groot dat zo iemand niet luistert. Althans niet naar jou. Hoe belangrijk het voor een goede hulpverlener ook is om naar de hulpvraag te leren en te kunnen luisteren – als iemand een zwaar leven heeft, dan heeft hij niet één, maar wel zeven, elf, of negenentwintig hulpvragen. En als jij als hulpverlener dan die ene vraag eruit probeert te halen waar jij met je specialisme iets mee kunt, dan hoor je het meeste niet. Zelfs als je bereidwillig genoeg bent om behulpzaam door te verwijzen naar al die collega’s van jou die ieder iets zouden moeten kunnen met elk van die andere hulpvragen, dan nog hoor je het belangrijkste niet.

Natuurlijk, het kan enorm helpen om een systematisch overzicht te krijgen van hoe de complexiteit van een zwaar leven vertaald kan worden in termen van netjes geïdentificeerde hulpvragen, maar de orde die je daarmee biedt of krijgt, is een orde die door ambtenaren begrepen wordt. Niet door iemand die een zwaar leven heeft. Want als je een onoverzichtelijk complex leven hebt, dan is dat juist omdat alles met alles samenhangt, en omdat het allemaal op jouw schouders drukt.

Als je dan ook nog over het bureaucratische talent moet beschikken om jouw steunvraag uiteen te kunnen leggen in vierentwintig hulpvragen, dan zinkt de moed je helemaal in de voeten. Dan heb je soms alleen maar iemand nodig die naar jouw steunvraag kan luisteren. Die daar de tijd voor heeft en het talent voor heeft.

Als het aan het Ministerie van Leven ligt, dan kan zo iemand best een ambtenaar zijn, een zorgverlener die in alle openheid en alle globaliteit naar jouw steunvraag luistert. Die gewoon echt naar je luistert. Iemand bij wie je met al je sores terecht kunt. En die vervolgens zijn collega’s – maar niet jou! – lastig valt met de vertaling naar desnoods wel vijfendertig hulpvragen die tussen de ambtelijke schotten verdeeld mogen worden.
Zulke steunverleners – daar zouden er wel meer van mogen zijn.

​Jan Bransen heeft dit blog ook geplaatst op zijn eigen website

En dan nog even dit:
Vanaf 2018 wordt de Wajong uitkering met 5% verlaagd naar 70% van minimum loon. Als verklaring staat er op de site van het UWV het volgende:
“Met de verlaging van de Wajong-uitkering wil het kabinet stimuleren dat mensen die kunnen werken aan het werk gaan. Als u arbeidsvermogen heeft, kunt u misschien met werken iets bijverdienen. Samen met de Wajong-uitkering kan uw inkomen dan hoger zijn dan wanneer u alleen Wajong zou krijgen.”
 
Nawoord
Mijn nichtje vroeg me dit blog namens haar te schrijven en hoopt dat er naar haar geluisterd wordt zodat er niet meer talenten in de knop worden gebroken. Ze hoopt dat ze een heel klein beetje bij mag verdienen zodat ze niet vanwege haar beperking eeuwig op het minimum hoeft te blijven. Meer werken kan ze helaas vanwege haar beperking niet.
​

​Lilianne Vos,
​beeldend kunstenaar met beperkt fysiek vermogen. 

Door: Inge Vuijk mede oprichter Rehab Academy en auteur Revalideren is leren

​Waarom hebben mensen toch altijd de behoefte om zichzelf in een hokje te plaatsen. Een behoefte om ergens bij te horen of je ergens achter te kunnen verschuilen. Ik ben mantelzorger, ik ben manager, ik ben werkeloos, ik ben met pensioen, ik heb een eigen bedrijf. Ik ontmoet maar zelden iemand die dat niet doet. Als je er over nadenkt is dat eigenlijk heel raar. Wie je bent heeft niets te maken met in welk hokje je past. Die hokjes hebben te maken met de keuzes die je maakt en de dingen die je overkomen. Ze hebben echter niets te maken met hoe je in het leven staat en waar je gelukkig van wordt. En toch begrijp ik het wel. Van kind af aan worden we in hokjes ingedeeld. In klassen op basis van leeftijd. In niveau op basis van prestaties. In functies op basis van diploma’s. Gelukkig is die ordening aan het veranderen. Steeds vaker hoor je dat er gekeken wordt naar individuele talenten door een leerkracht, een bedrijf of door de maatschappij. Maar die verandering gaat langzaam. Te langzaam naar mijn idee.
 
Ziektebeeld als hokje
Ook mensen met een ziekte of beperking hebben de neiging om zich voor te stellen met hun aandoening. Alsof die van belang is voor wie ze zijn of wat ze doen. In sommige gevallen wordt het zelfs als excuus gebruikt. Volgens mij heeft wie je bent of wat je doet niets te maken met je medische dossier. Wat je toegevoegde waarde is staat los van de aandoening die je hebt. Het gaat veel meer over hoe je ermee om gaat. Toch kan ik ook dit gedrag plaatsen. Wanneer je een ziekte of beperking oploopt word je opgenomen op een afdeling o.b.v. die medische diagnose. De hele zorg is ingericht op basis van ziektebeelden en diagnoses. Al die indelingen staan echter los van wat iemand echt kan, doet, weet en toe te voegen heeft. Hoe je in het leven staat en wat je individuele talenten zijn, daar wordt op dat moment niet naar gekeken. Het ziektebeeld is leidend en niet de manier waarop je in het leven staat.
 
Waarvoor kom jij je bed uit?
Ik was zo blij toen ik hoorde dat het MINISTERIE VAN LEVEN was opgericht.  Een ministerie dat over alle hokjes heen denkt. Een ministerie dat je maar één vraag stelt. Wat wil jij met je leven doen? Die vraag is leeftijdsloos. Die vraag staat los van je ziekte, rol, functie of verzekering. Het is uiteindelijk de enige vraag die er toe doet. Waarvoor kom jij je bed uit? Waar wordt je gelukkig van? Om vervolgens te kijken naar wat en wie je nodig hebt om dat te bereiken.
De vraag doet tegelijkertijd wel een beroep op je eigen verantwoordelijkheid. En laat dat nou net zijn waar het lastig wordt. Eigen verantwoordelijkheid nemen is iets wat we de afgelopen decennia verleerd zijn. De tijd waarin we achterover konden leunen; de tijd van de sociale vangnetten; de tijd waarin je met een vast contract binnen was; de tijd waarin je van het wieg tot het graf verzekerd was voor alles wat je kon overkomen; de tijd waarin je de verantwoordelijkheid voor je ziekte bij de dokter neer kon leggen, ongeacht je eigen leef en eetpatroon. Die tijd is voorbij en dus is er een ministerie van leven dat daarbij aansluit.
 
Reflexiteit
We leven in een tijd waarin niets meer zeker is. Een tijd van aftakeling van verworven rechten of juist een tijd van nieuwe mogelijkheden. Een tijd waarin je zelf je eigen weg kunt bewandelen. Dat vraagt wel dat je je zekerheden en hokjes denken moet opgeven. Het vraagt om buiten de lijntjes te kleuren. Misschien vraagt het wel om zelf de kleurplaat te tekenen en daarna pas te gaan kleuren. Het vraagt om eigen regie en samenredzaamheid en om reflexiteit, een voor mij nieuwe term die ik onlangs voor het eerst hoorde. Reflexiteit gaat vooral over het vermogen om om te kunnen gaan met het onvoorspelbare. Wie reflexief is, staat open voor wat niet planbaar is en heeft de overtuiging daarbij te kunnen vertrouwen op zichzelf en op anderen.
 
Uit je comfortzone-hok
Volgens mij is dit precies waar het ministerie van leven voor staat. Het vermogen om uit het leven te halen wat erin zit, elke dag opnieuw. Of zoals Cruijff ooit zei: ‘als je gelukkig wilt zijn moet je iets gaan doen waar je gelukkig van wordt’. En dus iets anders gaan doen dan datgene waarvan je niet blij wordt en waardoor je je niet gelukkig voelt. Ik heb nog nooit mensen gelukkig zien worden die in een hok gestopt werden of die zichzelf ik een hok plaatsten. Hoog tijd om uit je comfortzone, je hokje, te stappen. Hét moment om je zekerheid overboord te zetten. Het momentum om eigen pad te gaan bewandelen, samen met het ministerie van leven. Ik hoop dat met het ministerie van leven de beweging naar een inclusieve samenleving sneller op gang komt. Een beweging los van alle hokken waar je wel of juist niet in past. Los van alle zekerheden waar mensen lui en passief van worden. Terug naar de bedoeling met een focus op meedoen en er toe doen.
In deze tijd van transitie en chaos heb je de keuze. Sta je op en ga je op zoek naar je eigen bedoeling? Of wacht je af tot iemand anders jou een bedoeling oplegt.
Ik ben Inge Vuijk en ik word blij van ontmoetingen met bevlogen mensen met lef. Wie volgt?
Of creëer ik daarmee juist weer een nieuw hokje?

​De ANBO stelde laatst dat het beeld van ouderen (veel) positiever kan. Eens! En vanuit Scouters zien we het zelfs breder: het beeld van iedereen met een bewegingsbeperking kan positiever. Dat is ook een belangrijke aanleiding geweest om samen met mijn collega Sanne en ik met veel hulp van andere vrijwilligers te starten met Scouters.nl: de zelfhulpsite voor en door iedereen met een bewegingsbeperking. Iedere dag zie ik kleine stapjes in de richting van een positiever beeld.
 
Gehandicapten, mensen met een handicap, mensen met een bewegingsbeperking…
Je kunt uren discussiëren over de juiste benaming voor alle 2 miljoen mensen met ‘een bewegingsbeperking’. Gehandicapten? Nee. Je bént je handicap immers niet. Mensen met een handicap? Mwah. Met een bewegingsbeperking? Oké genoeg, besloten we op de redactie van Scouters. Feit is: je hebt woorden nodig om te beschrijven wat je doet en waarom. In ons geval is dat: iedereen met een tijdelijke of permanente bewegingsbeperking, dus ook met een blessure en van piepjong tot stokoud.
 
Toch blijft het vreemd dat je hier aparte woorden aan geeft: hebben we allemaal soms niet een bewegingsbeperking? Omdat we een muisarm hebben, een versleten knie of door reuma onze handen niet goed kunnen gebruiken? We stoppen mensen en dingen in hokjes, terwijl het helemaal niet zo gescheiden is in de werkelijkheid. Daar begint naar mijn idee het positieve beeld: bij het besef dit niet ver van je af staat maar juist hartstikke dichtbij is.
 
Positieve omgeving waar je ziet wat je keuzes zijn
Voor iedereen ‘met een bewegingsbeperking’ is het vaak een flinke zoektocht naar het juiste hulpmiddel. Kom je bij je arts, dan gaat het over je aandoening (wat je niet kan), kom je bij de thuiszorgwinkel, dan stuit je eerst op de stoma’s en ouderwetse rollators en ga je het navragen bij je gemeente, dan krijg je alleen de leveranciers te zien waarmee een contract is afgesloten. De hulpmiddelensector is een sterk aanbod gedreven en weinig positieve omgeving. Daarom zijn wij 1,5 jaar geleden begonnen met Scouters, om die positieve omgeving te bieden, waar mensen hun wens, vraag of tips en oplossingen kunnen delen, en we van elkaar kunnen leren.
Op Scouters zien mensen ineens dat er veel meer keuze is dan ze zich konden bedenken. En dat er hippe alternatieven zijn. Hulpmiddelen waarmee je wél wil worden gezien. Ik denk aan…
 
Loopfiets in plaats van rollator
De loopfiets volwassenen SitGo, een degelijke fiets waarmee je stabiel en makkelijk vooruit komt. Prachtig alternatief voor de rollator, en een hulpmiddel waar je niet zo ‘gehandicapt’ mee lijkt, aldus tester Marcelle in onderstaande video.
Scouters testpanel op loopfiets
 
Stijlvolle wandelstok waarmee je gezien wil worden
De wandelstok Sabi, die zou ik zelfs zonder bewegingsbeperking gebruiken. Een stijlvolle wandelstok in allerlei kleuren gecombineerd met hout.
 
Gepimpte rolstoel: praten over kunst in plaats van je handicap
De blog van Almer laatst op Scouters, waarin hij deelt hoe zijn gesprekken op straat zijn veranderd sinds hij zijn rolstoel heeft laten beschilderen door een kunstenaar. Waar de gesprekken eerder altijd over zijn handicap gingen, gaan die nu over zijn rijdende kunstwerk.
 
Een groeiende beweging
Dat deze hulpmiddelen nu op de markt zijn en dat dit aanbod groeit, is een fantastische ontwikkeling. En het is geweldig dat we het platform kunnen zijn waar ieder zijn eigen hippe hulpmiddel kan scouten. We staan niet alleen in deze beweging. Ik denk aan de fantastische patiëntenorganisatie Ieder(in), alle individuele voorvechters op Facebook, de jonge beweging Wij Staan Op en natuurlijk aan het Ministerie van Leven. Laten we samen hard verder werken aan een positiever beeld van mensen met een bewegingsbeperking.
 
 Door Erica Bouma, oprichter van Scouters

Enkele weken na het overlijden van mijn vader zei mijn moeder: “Ik ga een paar rijlessen nemen, ik wil weer autorijden.” Ze was toen 67 jaar en had zeker zo’n 30 jaar geen auto meer gereden, want dat deed mijn vader. Na enkele lessen had ze de smaak te pakken. Ze ruilde de auto van mijn vader in voor een automaat en daar ging ze. De wereld in. Ook andere dingen pakte ze aan. De tuin, tot dan het terrein van mijn vader, werd opgeleukt met een gezellig tuinhuisje. De in haar ogen veel te bewerkelijke vijver werd daarvoor gedempt. Ze genoot zienderogen. Niet dat hun leven voor die tijd niet goed was. Nee, ze hadden het prima samen. Maar mijn moeder had duidelijk enkele dingen opzij gezet omwille van de relatie met mijn vader. Volgens mij is dat inherent aan elke relatie. Of het nu om een levenspartner, werk, vrienden of kinderen gaat…. je voegt je naar je omgeving. Uit zelfbehoud omdat je afhankelijk van elkaar bent.

Ongekende kracht
Als de afhankelijkheid scheef groeit door ziekte, veranderde omstandigheden, persoonlijke ontwikkeling of wat dan ook, kan het gaan wringen. Dan verander je mee, je probeert de ander te veranderen, je gaat door op je tandvlees, of je geeft je over en beëindigt de relatie. Dood is een natuurlijke vorm van het beëindigen van een relatie. Met de dood in zicht kun je ook heel lang doorgaan op je tandvlees. De dood kan dan een bevrijding zijn, maar ook een groot verlies.
Voor mij was de dood van mijn vader één van meerdere ingrijpende gebeurtenissen rond mijn 40e levensjaar. Met zijn overlijden had ik vrede. Het laatste jaar voor zijn, tot een maand voor die tijd, onverwachte dood had ik mooie gesprekken met hem. Ik had het gevoel mijn vader in dat laatste jaar echt te hebben leren kennen. Na zijn dood kwam hij in mijn dromen. Hij gaf me daarin wijze raad over de moeilijke situaties waar ik mij zowel privé als op mijn werk in bevond. Dat was heel bijzonder en ik heb daar veel steun aan gehad. Ik kreeg mijn leven weer op de rit en begon als zelfstandig ondernemer (zzp-er). Vaak dacht ik daarbij aan mijn overleden vader…. hij leerde me dat ik altijd mezelf zou moeten kunnen redden.

Bijna dood als wending
Jaren later kwam Wim in mijn leven. Het was vanaf het eerste moment duidelijk… wij horen bij elkaar. We maakten verre en soms avontuurlijke reizen. Hadden allebei ons werk en al snel kochten we samen het huis waar we nu wonen. We genoten volop. Na twee jaar kwam het hersenstaminfarct van Wim als een mokerslag. Hij is in het ziekenhuis voor de hemelpoort weggesleept. Of- en hoe hij het zou overleven was een grote vraag.
Ik had op dat moment net weer een baan in loondienst maar zag daar de relevantie totaal niet meer van in. Ik kwam tot het inzicht dat het er voor mij om ging in liefde met elkaar te leven met respect voor de omgeving. Ik nam ontslag (had ook geen andere keuze) en ging schrijven over wat ik meemaakte, de worsteling met gevoelens, met het zorgsysteem, de ‘macht’ van de medische wereld. Ondertussen kwam Wim na drie maanden IC en vier maanden revalidatiecentrum weer thuis. Mét rolstoel, mét beademingsapparaat, mét een PEG voor de sondevoeding, mét verlies van zijn vertrouwde stemgeluid, mét gestoorde aansturing van zijn motoriek en nog veel meer. De grootste winst was de rust die over hem was gekomen en zijn stralende ogen.
Samen hebben we het leven opnieuw uitgevonden. Voor mij kwam alles wat ik eerder in mijn leven had gedaan bij elkaar. Ik kon gaan doen waar ik goed in ben. Het verwoorden van wat ik waarneem en wat er leeft. Ik bleek veel meer te kunnen dan ik dacht. Dingen waarbij ik eerder gemakkelijk achterover leunde omdat Wim het wel deed. Nu legt hij me uit hoe ik het zelf kan doen. Dat zelf doen kost me soms grote moeite, maar als het me lukt geeft dat ook een groot gevoel van voldoening. Al zijn er enkele dingen waar ik gewoon niet slim of sterk genoeg voor ben. Die laat ik met plezier aan een ander.

Vrijheid
De allergrootste winst zit hem in het autorijden. Wim kan niet meer rijden, dus ik ben de chauffeur. Wim houdt van auto’s en mij interesseerde dat nooit wat. Maar dat is veranderd. Na twee jaar samen een soort van opgesloten in ons huis te hebben geleefd, hervonden we weer de vrijheid die een auto kan bieden. We huurden een buscamper en het jaar daarop zaten we al ver in Italië. Ik ontdekte hoe heerlijk ik het vind om over smalle landweggetjes te toeren, smalle bergpassen te nemen en met een camper op het strand te staan.
Op één zo’n reis ging Wim onderuit. Zijn benen waren blauw, zijn ogen draaiden weg. Ik dacht dat hij dood ging. In een flits wist ik wat te doen. Ik bewoog zijn voeten waardoor het bloed in zijn benen weer begon te stromen. Zijn ogen keken me weer aan. Daarna deed ik wat zout bij zijn sondevoeding. Nu wist ik wat ik zou doen als hij echt dood zou zijn. Ik zou hem in mijn armen nemen….
Dit alles sterkt het vertrouwen in mijzelf. Ik ben niet meer bang voor de dood en het leven lacht ons toe.  
​
​Geschreven door Cora Postema  

Sociale jongen in complexe leefwereld.
Een klein jaar geleden kreeg mijn oudste zoon te horen dat hij naast ADD ook nog een aan autisme verwante stoornis heeft. Wij hadden al heel lang het gevoel dat hij het best wel lastig vond om in de wereld zijn plek te vinden. Tegelijkertijd is mijn zoon een heel sociale jongen met een gezonde belangstelling voor alles wat er in de samenleving gebeurt. Hij heeft vrienden, is politiek geïnteresseerd en is hulpvaardig. Vooral binnen het gezin voelt hij zich degene die het goed had moeten doen, omdat zijn vader, broertje en zusje een spierziekte hebben. Die ziekte heeft hij niet. Ook in zijn pubertijd heeft hij dat nog wel eens voor de voeten geworpen gekregen. Want ook wij hebben wel eens gedacht, ingegeven door de jeugdhulpverlening die het op een motivatieprobleem gooide, dat hij niet wilde.

Moeizame schoolloopbaan
Als uitmuntende leerling begon hij op het vwo-plus. Na een jaar is hij onderzocht door een schoolpsycholoog, die een kloof tussen zijn verbale en performance IQ ontdekte. Hij stoomde af naar de Havo. De havo heeft hij met veel pieken en dalen en met veel hulp gehaald op het volwassenonderwijs. Waarom het daar wel lukte? Op het regulier onderwijs kreeg hij op zijn kop als hij iets niet voor elkaar had. Op het volwassen onderwijs ging er iemand naast hem zitten, die hem vroeg waarom het niet was gelukt en hoe ze hem konden helpen het wel voor elkaar te krijgen. Misschien zou het regulier onderwijs deze methode in het kader van passend onderwijs ook toe kunnen passen.
Na de havo ging hij naar het hbo. Met heel veel zin en een tas vol dure boeken ging hij op pad. Het eerst half jaar ging het nog. Maar hij snapte niet wat docenten van hem verwachtten. Hij durfde geen opdracht in te leveren want hij was bang dat het niet goed genoeg was. In zijn hoofd wist hij precies hoe het moest, maar de uitvoering lukte niet. Na een half jaar stopte hij met zijn studie.
De tijd die overbleef werd besteed aan een dure mevrouw die met hem een studiekeuzetraject ging doen. Met de keus op zak, begon hij in het nieuwe schooljaar aan zijn tweede hbo studie. Na een half jaar ging ook dat niet goed. Met de mededeling dat hij beter naar het mbo kon gaan omdat hij meer een praktijkjongen was, is hij het jaar daarop naar het mbo gegaan. Hij werd met open armen ontvangen. Een havist, daar hadden ze wel oren naar. Hij kon wel versneld door de stof heen. En ik snapte dat ze dat dachten want mijn zoon heeft een vlotte babbel en is een fijne vent om mee te communiceren.

De volgende diagnose
Veel onzekerder dan voorheen begon hij aan het mbo. Voor zijn gevoel faalde hij keer op keer.
Halverwege het schooljaar had de jeugd GGZ organisatie waar hij elke twee weken naar toe ging , eindelijk een diagnose: ASS. Voor ons geen verrassing, maar voor hemzelf wel. Hij had maar één ding duidelijk, dat het niet lukt in het leven. Maar hoe of wat? Geen idee. Regelmatig vraagt hij aan mij: "Een autist doet zo, maar dat doe ik toch niet?”.
“Nee dat jongen dat doe jij niet. Je merkt bijna niks aan jou, alleen van binnen in jouw hoofd gaat het anders dan bij mij. En soms kan ik je niet helemaal volgen en bereiken. Soms is het ook best heel lastig en snap ik helemaal niks van je, omdat het bij mij anders werkt.”
De opleiding werd weer stopgezet en zijn uitzichtloosheid is waar ik het meeste verdriet over heb. Ik zie een talentvol jong mens, dat geen enkel perspectief heeft.

Help!
We meldden ons bij de gemeente. Een uitkering durfde ik niet aan te vragen voor hem, want sollicitatieplicht was het laatste wat hem zou helpen. Hij zou tegen zijn onvermogen aanlopen en niet geholpen worden. Hij heeft een starterskwalificatie. Dat maakt dat men ervan uit gaat dat hij zelf aan de bak zou moeten kunnen komen. Terwijl zijn dossier al jaren bekend is bij de gemeente, kan er pas hulp op gang komen als hij het stempeltje "ongeschikt" zou gaan halen. Dan zou hij gaan vallen onder de regeling banenafspraak, of de doelgroepenlijst.
Vandaag is het dan zover. Hij moest zich melden bij het UWV met zijn begeleider, die we na jaren eindelijk hebben gevonden. Het stempeltje " ongeschikt" is binnen. Ik vraag mij oprecht af wie daar beter van wordt. Letterlijk staat er: ‘Er is duidelijk sprake van een ziekte/gebrek in de zin van de participatiewet’.
‘Gebrek’, het staat er echt. Mijn kind heeft een gebrek. Niet een talent met een beperking, maar een gebrek.

“Met een gebrek kunnen we verder... “
"Mooi," zegt de ambtenaar van de gemeente die ik bel, “dan kunnen we hem nu verder helpen.” De hulpvraag was niet veranderd. Hij is nog steeds dezelfde. We weten allemaal dat hij hulp en begeleiding nodig heeft, dat stond ook al in zijn WMO indicatie. Maar een gebrek…., daar schieten de tranen me van in de ogen.
Volgende lastige hobbel is dat de begeleiding vanuit de doelgroepenlijst door de gemeente wordt aangewezen. Maar mijn zoon had al een begeleider, betaald door de WMO, van diezelfde gemeente. Mag hij alsjeblieft één begeleider? “Ja”, zegt de WMO ambtenaar, “maar dan kan het eigenlijk niet betaald worden uit de WMO. Dan moet het uit het potje doelgroepenregister van het participatiestelsel.” Alleen al het feit dat participeren een wet is geworden maakt dat het woord al zijn kracht is verloren.

Begeleiding in leven
Een jonge man kun je niet opdelen in begeleiding naar werk en begeleiding in het algemeen. Zijn zoektocht is er één die gaat over alle aspecten in het leven, met vragen als: “Hoe hou ik mij staande, wat kan ik wel en wat niet?”. Die zoektocht vraagt om een vertrouwensman met een begeleider die weet hoe hij jonge mensen zoals mijn zoon moet begeleiden. Iemand die ervaring heeft met ASS en niet alleen maar verstand van werk.

Communiceren vanuit empowerment
De wet heet ‘werken naar vermogen’. Niet werken met een gebrek. Deze uiting, met het woord ‘gebrek’, doet iets met een mens. Het lijkt zo’n kleinigheid, maar is het niet. Het maakt dat je onvermogen groter wordt dan dat wat je wél kan. En dat zorgt er weer voor dat een jonge jongen extra begeleiding nodig heeft. Die begeleiding wordt betaald door de samenleving. Het UWV wordt ook betaald door de samenleving. Stel de ministeries van VWS en SZW zouden dit samen aanpakken en beide gaan communiceren vanuit kracht in plaats van onvermogen. Daarmee zeggen ze niks anders, ze verwoorden het alleen anders. Dat zou niet alleen geld besparen. Het zou veel goeds toevoegen aan de ontwikkeling van een mooi talentvol jong mens die de weg moeten leren vinden in een voor hem complexe wereld. Mijn zoon is niet de enige.

Geschreven door Annette Stekelenburg

Door de ogen van een moeder van een ernstig meervoudig beperkte dochter.
Ooit in een ver verleden zag ons leven er eenvoudig uit. We werkten beiden, deden veel aan sport, ondernamen leuke dingen in het weekeinde en konden vooral veel spontane activiteiten ondernemen.
 
Geboren...
In 2003 veranderde ons leven totaal. Op 2 juni werd onze oudste geboren. Zij kwam, na een problematische zwangerschap, 9 weken te vroeg…..een zware couveuse periode volgde, waarin wij puur bezig waren met deze periode te overleven om onze mooie dochter mee naar huis te kunnen nemen. Het feit dat de kinderarts benoemde dat hij dacht dat ons mooie meisje de aangeboren vorm van Myotone Dystrofie had, dat stopten wij (uit zelfbescherming) weg.
Toen ons meisje eindelijk mee naar huis mocht, is er bloed afgenomen om de diagnose van de kinderarts te bevestigen (of te ontkrachten wat wij toen nog hoopten…).
 Ik weet nog als de dag van gisteren dat wij vertrokken uit het ziekenhuis met een heel klein meisje, een afspraken kaartje in onze handen geduwd kregen voor de poli van de week erna en er op ons hart gedrukt werd nu toch vooral te gaan genieten van onze dochter.
Elke verdere vorm van ondersteuning ontbrak.
 
Zoek het zelf maar uit
We hebben zelf ontdekt, op de harde manier, dat de opvangplek die je reserveert bij een kinderdagverblijf als je zwanger bent,  niet meer beschikbaar is als je kind een label van een (spier)ziekte heeft. Dat eigenlijk iedereen verwacht dat je als moeder je baan opzegt om volledig te gaan zorgen.
 
Wat zou het fijn zijn geweest als er toen een ministerie van Leven was geweest.
Wat aan ons had gevraagd, hoe wij ons leven zouden willen inrichten om de zorg voor onze dochter goed vorm te kunnen geven maar ook mee had kunnen kijken hoe wij verder zouden kunnen leven zoals wij dat voor ogen hadden.
Mogelijk had ik dan nog gewoon voor een deel kunnen blijven werken.
 
Nu, bijna 14 jaar later, is ons mooie meisje in haar laatste levensfase beland.
Ons meisje geniet nog iedere dag van haar leven ook al levert zij steeds meer in.
Wij stellen alles in het werk om haar kwaliteit van leven zo hoog als mogelijk te houden.
En dat vraagt heel veel van je als ouders.
 
Want in de gehele zorg, hulpmiddel verstrekking, opvang of onderwijs is niemand in staat snel en accuraat te reageren op de steeds veranderende en complexer wordende situatie van onze dochter.
Zelfs wij, de ouders, hebben soms moeite het tempo van haar ziekte bij te houden.
Weer zijn wij aan het overleven.
 
Ook nog de rest van het gezin
In ons gezin zijn er nu echter, naast onze mooie geweldige lieve dochter, nu ook nog twee zeer levenslustige jongens in het gezin aanwezig.
Jongens waarvan het leven gewoon doordraait; een leven dat geen rekening houdt met gebroken nachten vanwege de zorg of accute ziekenhuisopnamens….
Jongens die hun moeder te vaak met haar oor geplakt aan een telefoon zien om na te bellen over het een of ander.
Jongens die hun ouders te vaak horen klagen over niet nagekomen afspraken, niet bereikbare instellingen, etc….
​Jongens die veel te veel horen en veel te veel te verwerken krijgen. Maar waar niemand ooit eens aan vraagt of het wel goed met ze gaat.
 
En wij als ouders zoeken alsmaar een weg tussen hun leven en het zorgintensieve leven van onze dochter door. Tijd of energie voor een eigen leven hebben we niet. Sociale contacten verwateren. Mensen vragen ons niet meer hoe het gaat, want ons verhaal is voor de meerderheid te pijnlijk, te confronterend, te emotioneel.
Bijna niemand vraagt hoe wij het als ouders redden.
 
Ons bordje is overvol, onze grenzen hebben wij al keer op keer verlegd  maar toch komt er steeds weer wat bij op ons bordje…want in de zorgintensieve wereld ben je als ouder de casemanager van je kind. Als jij niet de regie c.q. de coördinatie op je neemt, loopt het leven je kind vast in alle domeinen, wat directe gevolgen heeft voor de rest van het gezinsleven.
 
Ondersteuning in alle domeinen om zelf weer te kunnen gaan leven
Een ministerie van Leven zou een uitkomst zijn.
Die zou ervoor kunnen zorgen dat ons gezin in alle domeinen ondersteund wordt. Dat de zorg rondom onze dochter, de hulpmiddelen, de medische zorg, onderwijs, alles gewoon goed loopt.
Dat er onderling gecommuniceerd wordt zonder dat de ouders dat moeten gaan opzetten, organiseren en onderhouden.
Misschien dat wij ouders dan ook weer tijd krijgen om te gaan leven….

​Geschreven door Erika van de Bilt, moeder van een meervoudig beperkte dochter
 

Door Jan Bransen, gastblogger
Met onverschrokken optimisme en lef hebben Annette Stekelenburg en Cora Postema een Ministerie van Leven opgericht. Dat Ministerie moet ervoor zorgen dat de burger die de overheid nodig heeft om zijn leven te kunnen leven, niet te maken krijgt met een versnipperde overheid die hem eerst vraagt zijn eigen leven ook te versnipperen. Een mooi en belangrijk streven!

Gewoon doen!
Het zal me wel een hele toer worden om zo’n ministerie van de grond te krijgen en vooral om dat ministerie succes te laten hebben. Klein beginnen, zullen ze gedacht hebben. Gewoon doen! Aanpakken. Zoals ze dat gewend zijn geraakt in hun ingewikkelde levens als mantelzorgers. Of een ministerie, een letterlijk ministerie, succesvol kan zijn in het bestrijden van de versnippering op de terreinen van het leven – volksgezondheid, welzijn, sociale zaken, werk, inkomen, onderwijs en wonen – dat zien we later wel. Eerst maar eens de aandacht zien te vangen van zoveel mogelijk mensen die zich bezighouden met het overheidsbeleid op deze terreinen. Want die versnippering is een frustrerend kwaad, een buitengewoon vervelend bij-effect van onze complexe verzorgingsstaat.

De menselijke maat
Die versnippering dreigt overal waar arbeidsdeling mensen dwingt om maar op één aspect van een ander mens in te gaan. Bij de bakker spreekt dat voor zich; voor bakker én voor klant. Want bij de bakker kom je alleen maar voor het brood. Je moet er natuurlijk niet aan denken dat de bakker je zou dwingen om je vraag naar een halfje volkoren te herformuleren in een hele reeks vragen: naar graankorrels, molenstenen, meelzakken, water, gist, bakblikken, ovens, plastic zakjes, afsluitclips, enzovoort. Tussen groothandels en graanproducenten aan de ene kant en de honger van de klant aan de andere kant zit de bakker, een handige en verstandige bemiddelaar die het alledaagse leven van onze broodminnende bevolking faciliteert. Zo’n bakker past bij de menselijke maat – een belangrijk, maar ook wankel en onbestendig begrip.
De menselijke maat. Hoe behoud je die, als bemiddelaar tussen burger en overheid? Dat lijkt me de centrale vraag voor het Ministerie van Leven.

Brood is een mooi, menselijk eindproduct. Kant-en-klare maaltijden bij de supermarkt zijn dat misschien ook. Althans, voor haastige consumenten die niet van koken houden, niet van boodschappenlijstjes en niet van winkelwagens vol losse ingrediënten.
Zorg zou ook een mooi en menselijk eindproduct moeten zijn. Dat is het echter helaas al lang niet meer. Onze zorgen, en ons zorgen, zijn geïnstitutionaliseerd in een zorgstelsel. En dat levert geen kant-en-klare producten, maar dwingt ons te versnipperen, dwingt ons onze ene hulpvraag te herformuleren als een eindeloze reeks vragen naar allerlei halfbakken ingrediënten. Ik schreef er een aantal jaren geleden een blog over, naar aanleiding van een bewering van staatssecretaris Van Rijn, namelijk dat in de zorg mensen centraal staan, en niet de systemen:

Blogtekst uit 2015
Dé Zorg?
In dé zorg mensen centraal en niet de systemen? Ik zou het graag willen geloven. Maar wat zou het kunnen betekenen? En zou het waar kunnen zijn?
Ik heb vooral moeite met dat woordje ‘de’ als het over dé zorg gaat.. Het is namelijk nog niet zo lang geleden dat het woord ‘zorgen’ vooral in het meervoud voorkwam. En daarnaast als werkwoord. Je had zorgen. En daar moest je voor zorgen. Dat was zo’n beetje het alledaagse idee van een doodgewoon mensenleven: iemand die zich met toewijding bekommert om zijn lot.
Maar de tijden veranderen en er ontstond anonieme zorg. Er ontstond een zorgstelsel, dat waar je tegenwoordig over spreekt als je het woord ‘zorg’ gebruikt. Met een bepaald lidwoord ervoor: de zorg. De zorg is een gebureaucratiseerde zelfverhouding. De zorg heeft iets raars met ons gedaan. Ze heeft ons opgeknipt in enerzijds mensen die schijnbaar alleen maar de kommernis hebben (de mensen met zorgen) en anderzijds mensen die schijnbaar alleen de toewijding hebben (de mensen die zorgen). Daarmee zijn we niet alleen van elkaar, maar vooral ook van onszelf vervreemd, om het met een parafrase op Marx te zeggen. Waar toewijding enerzijds en kommernis anderzijds ooit gewoon keerzijden van dezelfde medaille waren – dat wat het leven van jouw leven de moeite waard maakte – daar hebben we nu als het ware twee halve levens, het ene dat toewijding nodig heeft en het andere dat toewijding verstrekt. Zo’n half leven is natuurlijk niet te leven. Het is een abstractie, een idee, een product van een institutie, van de objective Geist, om het met Hegel te zeggen.
En in de zorg vervreemden we ons nog een stap extra van onszelf en van ons leven omdat we de anonimiteit serieus nemen: als eerlijke, onpartijdige, neutrale bureaucraten spannen wij ons in om twee anonieme helften samen te voegen, zonder aanziens des persoons. We brengen de mensen met zorgen in contact met mensen die zorgen, maar zien er daarbij op toe dat het alleen maar om de zorgen gaat: om de kommernis die een label krijgt (spataderen, angststoornis, verslaving, autisme) en om de toewijding die evidence based intervention gaat heten (thuiszorg, therapie, medicijnen). Door alleen op die zorgen te letten, geanonimiseerd en dus zonder aanziens des persoons, kunnen we de zorg hanteerbaar maken voor de overheid. Die overheid is een interessante, belangrijke, maar ook buitengewoon gemankeerde betrokkene. Een overheid beschikt namelijk maar over twee manieren om invloed uit te oefenen: regelgeving en financiën.
Stel je dat eens even concreet voor, hoe armzalig dat is als je zelf thuis je eigen leven leeft, met je toewijding en je kommer, dat je alleen maar iets zou kunnen doen met regels en geld. Thuis besef je snel genoeg dat je daarmee je problemen verdubbelt, omdat geld en regels alleen maar op een voorwaardelijke manier iets voor jouw zorgen kunnen betekenen. Als je het goed regelt en voldoende geld hebt, dan kan jouw toewijding een verschil maken. Maar je weet ook dat je je niet moet verkijken op een al te strenge interpretatie van de doel-middel relatie tussen geld en toewijding. Geld is noch een noodzakelijke noch een voldoende voorwaarde voor de kwaliteit van jouw zorgen voor jouw zorgen. Als je vooral voor je geld gaat zorgen is de kans groot dat je niet meer aan je zorgen toekomt.
Vandaar dat ik zo mijn zorgen heb over een staatssecretaris die het ongetwijfeld goed bedoelt, maar die het over de zorg heeft en alleen maar iets kan met regels en geld. Zou hij kunnen uitleggen wat hij bedoelt als hij zegt dat mensen centraal staan? Ik kan me er niets bij voorstellen. Het is me veel te abstract.

Uitdaging
Het lijkt me een prachtige uitdaging voor het nieuwe Ministerie van Leven, om voorbij de regels en het geld een bemiddelaar te kunnen zijn tussen mensen met zorgen en een overheid die wil zorgen. Zoals een bakker tussen hongerige klanten en grootschalige graanproducenten. Laten we de minister en de staatssecretaris van Leven met zijn allen helpen om het zicht op de menselijke maat in weerwil van de versnippering weer terug te vinden!
  
Jan Bransen, Hoogleraar Filosofie van de gedragswetenschappen aan de Radboud Universiteit
Gastblogger van het Ministerie van Leven
www.janbransen.nl