Noodzaak Ministerie van Leven

Door de ogen van een moeder van een ernstig meervoudig beperkte dochter.
Ooit in een ver verleden zag ons leven er eenvoudig uit. We werkten beiden, deden veel aan sport, ondernamen leuke dingen in het weekeinde en konden vooral veel spontane activiteiten ondernemen.
 
Geboren...
In 2003 veranderde ons leven totaal. Op 2 juni werd onze oudste geboren. Zij kwam, na een problematische zwangerschap, 9 weken te vroeg…..een zware couveuse periode volgde, waarin wij puur bezig waren met deze periode te overleven om onze mooie dochter mee naar huis te kunnen nemen. Het feit dat de kinderarts benoemde dat hij dacht dat ons mooie meisje de aangeboren vorm van Myotone Dystrofie had, dat stopten wij (uit zelfbescherming) weg.
Toen ons meisje eindelijk mee naar huis mocht, is er bloed afgenomen om de diagnose van de kinderarts te bevestigen (of te ontkrachten wat wij toen nog hoopten…).
 Ik weet nog als de dag van gisteren dat wij vertrokken uit het ziekenhuis met een heel klein meisje, een afspraken kaartje in onze handen geduwd kregen voor de poli van de week erna en er op ons hart gedrukt werd nu toch vooral te gaan genieten van onze dochter.
Elke verdere vorm van ondersteuning ontbrak.
 
Zoek het zelf maar uit
We hebben zelf ontdekt, op de harde manier, dat de opvangplek die je reserveert bij een kinderdagverblijf als je zwanger bent,  niet meer beschikbaar is als je kind een label van een (spier)ziekte heeft. Dat eigenlijk iedereen verwacht dat je als moeder je baan opzegt om volledig te gaan zorgen.
 
Wat zou het fijn zijn geweest als er toen een ministerie van Leven was geweest.
Wat aan ons had gevraagd, hoe wij ons leven zouden willen inrichten om de zorg voor onze dochter goed vorm te kunnen geven maar ook mee had kunnen kijken hoe wij verder zouden kunnen leven zoals wij dat voor ogen hadden.
Mogelijk had ik dan nog gewoon voor een deel kunnen blijven werken.
 
Nu, bijna 14 jaar later, is ons mooie meisje in haar laatste levensfase beland.
Ons meisje geniet nog iedere dag van haar leven ook al levert zij steeds meer in.
Wij stellen alles in het werk om haar kwaliteit van leven zo hoog als mogelijk te houden.
En dat vraagt heel veel van je als ouders.
 
Want in de gehele zorg, hulpmiddel verstrekking, opvang of onderwijs is niemand in staat snel en accuraat te reageren op de steeds veranderende en complexer wordende situatie van onze dochter.
Zelfs wij, de ouders, hebben soms moeite het tempo van haar ziekte bij te houden.
Weer zijn wij aan het overleven.
 
Ook nog de rest van het gezin
In ons gezin zijn er nu echter, naast onze mooie geweldige lieve dochter, nu ook nog twee zeer levenslustige jongens in het gezin aanwezig.
Jongens waarvan het leven gewoon doordraait; een leven dat geen rekening houdt met gebroken nachten vanwege de zorg of accute ziekenhuisopnamens….
Jongens die hun moeder te vaak met haar oor geplakt aan een telefoon zien om na te bellen over het een of ander.
Jongens die hun ouders te vaak horen klagen over niet nagekomen afspraken, niet bereikbare instellingen, etc….
​Jongens die veel te veel horen en veel te veel te verwerken krijgen. Maar waar niemand ooit eens aan vraagt of het wel goed met ze gaat.
 
En wij als ouders zoeken alsmaar een weg tussen hun leven en het zorgintensieve leven van onze dochter door. Tijd of energie voor een eigen leven hebben we niet. Sociale contacten verwateren. Mensen vragen ons niet meer hoe het gaat, want ons verhaal is voor de meerderheid te pijnlijk, te confronterend, te emotioneel.
Bijna niemand vraagt hoe wij het als ouders redden.
 
Ons bordje is overvol, onze grenzen hebben wij al keer op keer verlegd  maar toch komt er steeds weer wat bij op ons bordje…want in de zorgintensieve wereld ben je als ouder de casemanager van je kind. Als jij niet de regie c.q. de coördinatie op je neemt, loopt het leven je kind vast in alle domeinen, wat directe gevolgen heeft voor de rest van het gezinsleven.
 
Ondersteuning in alle domeinen om zelf weer te kunnen gaan leven
Een ministerie van Leven zou een uitkomst zijn.
Die zou ervoor kunnen zorgen dat ons gezin in alle domeinen ondersteund wordt. Dat de zorg rondom onze dochter, de hulpmiddelen, de medische zorg, onderwijs, alles gewoon goed loopt.
Dat er onderling gecommuniceerd wordt zonder dat de ouders dat moeten gaan opzetten, organiseren en onderhouden.
Misschien dat wij ouders dan ook weer tijd krijgen om te gaan leven….

​Geschreven door Erika van de Bilt, moeder van een meervoudig beperkte dochter
 

---