Een kind met een gebrek?

Sociale jongen in complexe leefwereld.
Een klein jaar geleden kreeg mijn oudste zoon te horen dat hij naast ADD ook nog een aan autisme verwante stoornis heeft. Wij hadden al heel lang het gevoel dat hij het best wel lastig vond om in de wereld zijn plek te vinden. Tegelijkertijd is mijn zoon een heel sociale jongen met een gezonde belangstelling voor alles wat er in de samenleving gebeurt. Hij heeft vrienden, is politiek geïnteresseerd en is hulpvaardig. Vooral binnen het gezin voelt hij zich degene die het goed had moeten doen, omdat zijn vader, broertje en zusje een spierziekte hebben. Die ziekte heeft hij niet. Ook in zijn pubertijd heeft hij dat nog wel eens voor de voeten geworpen gekregen. Want ook wij hebben wel eens gedacht, ingegeven door de jeugdhulpverlening die het op een motivatieprobleem gooide, dat hij niet wilde.

Moeizame schoolloopbaan
Als uitmuntende leerling begon hij op het vwo-plus. Na een jaar is hij onderzocht door een schoolpsycholoog, die een kloof tussen zijn verbale en performance IQ ontdekte. Hij stoomde af naar de Havo. De havo heeft hij met veel pieken en dalen en met veel hulp gehaald op het volwassenonderwijs. Waarom het daar wel lukte? Op het regulier onderwijs kreeg hij op zijn kop als hij iets niet voor elkaar had. Op het volwassen onderwijs ging er iemand naast hem zitten, die hem vroeg waarom het niet was gelukt en hoe ze hem konden helpen het wel voor elkaar te krijgen. Misschien zou het regulier onderwijs deze methode in het kader van passend onderwijs ook toe kunnen passen.
Na de havo ging hij naar het hbo. Met heel veel zin en een tas vol dure boeken ging hij op pad. Het eerst half jaar ging het nog. Maar hij snapte niet wat docenten van hem verwachtten. Hij durfde geen opdracht in te leveren want hij was bang dat het niet goed genoeg was. In zijn hoofd wist hij precies hoe het moest, maar de uitvoering lukte niet. Na een half jaar stopte hij met zijn studie.
De tijd die overbleef werd besteed aan een dure mevrouw die met hem een studiekeuzetraject ging doen. Met de keus op zak, begon hij in het nieuwe schooljaar aan zijn tweede hbo studie. Na een half jaar ging ook dat niet goed. Met de mededeling dat hij beter naar het mbo kon gaan omdat hij meer een praktijkjongen was, is hij het jaar daarop naar het mbo gegaan. Hij werd met open armen ontvangen. Een havist, daar hadden ze wel oren naar. Hij kon wel versneld door de stof heen. En ik snapte dat ze dat dachten want mijn zoon heeft een vlotte babbel en is een fijne vent om mee te communiceren.

De volgende diagnose
Veel onzekerder dan voorheen begon hij aan het mbo. Voor zijn gevoel faalde hij keer op keer.
Halverwege het schooljaar had de jeugd GGZ organisatie waar hij elke twee weken naar toe ging , eindelijk een diagnose: ASS. Voor ons geen verrassing, maar voor hemzelf wel. Hij had maar één ding duidelijk, dat het niet lukt in het leven. Maar hoe of wat? Geen idee. Regelmatig vraagt hij aan mij: "Een autist doet zo, maar dat doe ik toch niet?”.
“Nee dat jongen dat doe jij niet. Je merkt bijna niks aan jou, alleen van binnen in jouw hoofd gaat het anders dan bij mij. En soms kan ik je niet helemaal volgen en bereiken. Soms is het ook best heel lastig en snap ik helemaal niks van je, omdat het bij mij anders werkt.”
De opleiding werd weer stopgezet en zijn uitzichtloosheid is waar ik het meeste verdriet over heb. Ik zie een talentvol jong mens, dat geen enkel perspectief heeft.

Help!
We meldden ons bij de gemeente. Een uitkering durfde ik niet aan te vragen voor hem, want sollicitatieplicht was het laatste wat hem zou helpen. Hij zou tegen zijn onvermogen aanlopen en niet geholpen worden. Hij heeft een starterskwalificatie. Dat maakt dat men ervan uit gaat dat hij zelf aan de bak zou moeten kunnen komen. Terwijl zijn dossier al jaren bekend is bij de gemeente, kan er pas hulp op gang komen als hij het stempeltje "ongeschikt" zou gaan halen. Dan zou hij gaan vallen onder de regeling banenafspraak, of de doelgroepenlijst.
Vandaag is het dan zover. Hij moest zich melden bij het UWV met zijn begeleider, die we na jaren eindelijk hebben gevonden. Het stempeltje " ongeschikt" is binnen. Ik vraag mij oprecht af wie daar beter van wordt. Letterlijk staat er: ‘Er is duidelijk sprake van een ziekte/gebrek in de zin van de participatiewet’.
‘Gebrek’, het staat er echt. Mijn kind heeft een gebrek. Niet een talent met een beperking, maar een gebrek.

“Met een gebrek kunnen we verder... “
"Mooi," zegt de ambtenaar van de gemeente die ik bel, “dan kunnen we hem nu verder helpen.” De hulpvraag was niet veranderd. Hij is nog steeds dezelfde. We weten allemaal dat hij hulp en begeleiding nodig heeft, dat stond ook al in zijn WMO indicatie. Maar een gebrek…., daar schieten de tranen me van in de ogen.
Volgende lastige hobbel is dat de begeleiding vanuit de doelgroepenlijst door de gemeente wordt aangewezen. Maar mijn zoon had al een begeleider, betaald door de WMO, van diezelfde gemeente. Mag hij alsjeblieft één begeleider? “Ja”, zegt de WMO ambtenaar, “maar dan kan het eigenlijk niet betaald worden uit de WMO. Dan moet het uit het potje doelgroepenregister van het participatiestelsel.” Alleen al het feit dat participeren een wet is geworden maakt dat het woord al zijn kracht is verloren.

Begeleiding in leven
Een jonge man kun je niet opdelen in begeleiding naar werk en begeleiding in het algemeen. Zijn zoektocht is er één die gaat over alle aspecten in het leven, met vragen als: “Hoe hou ik mij staande, wat kan ik wel en wat niet?”. Die zoektocht vraagt om een vertrouwensman met een begeleider die weet hoe hij jonge mensen zoals mijn zoon moet begeleiden. Iemand die ervaring heeft met ASS en niet alleen maar verstand van werk.

Communiceren vanuit empowerment
De wet heet ‘werken naar vermogen’. Niet werken met een gebrek. Deze uiting, met het woord ‘gebrek’, doet iets met een mens. Het lijkt zo’n kleinigheid, maar is het niet. Het maakt dat je onvermogen groter wordt dan dat wat je wél kan. En dat zorgt er weer voor dat een jonge jongen extra begeleiding nodig heeft. Die begeleiding wordt betaald door de samenleving. Het UWV wordt ook betaald door de samenleving. Stel de ministeries van VWS en SZW zouden dit samen aanpakken en beide gaan communiceren vanuit kracht in plaats van onvermogen. Daarmee zeggen ze niks anders, ze verwoorden het alleen anders. Dat zou niet alleen geld besparen. Het zou veel goeds toevoegen aan de ontwikkeling van een mooi talentvol jong mens die de weg moeten leren vinden in een voor hem complexe wereld. Mijn zoon is niet de enige.

Geschreven door Annette Stekelenburg

---

---